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¿Qué es el Síndrome de Usher?

El Síndrome de Usher es una enfermedad de origen genético que produce afecciones auditivas congénitas y degeneración visual progresiva.

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Nuestros Objetivos

Investigación

Nuestra prioridad es la búsqueda de financiación para la investigación de nuevas terapias para el Síndrome de Usher. Existen numerosas investigaciones en curso, y queremos apoyarlas para alcanzar la curación y mejorar la calidad de vida de los afectados.

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Visibilidad

El Síndrome de Usher está enmarcado en las denominadas "enfermedades raras". Queremos desde la asociación realizar un trabajo didáctico y de concienciación en lo referente a este síndrome.

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Contacto con las familias

Queremos ayudarnos entre nosotros, y poner en común todas nuestras experiencias para mejorar, juntos, la vida de los afectados y sus familias.

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Colaboración

Queremos estar en contacto con otras asociaciones del extranjero, y colaborar con las asociaciones españolas de enfermedades relacionadas, como la hipoacusia y la retinosis pigmentaria.

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Próximos Eventos

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Carrera solidaria

9.00 am - 12.00 am Deltebre

Carrera solidaria en favor de la asociación. Apto para todas las edades

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Festival Rock4Science

20pm Sala Portacaeli (Valladolid)

Cuatro grupos de rock ofrecerán un concierto solidario en favor de la asociación

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Comida solidaria

14.00 pm - 16.00 pm Restaurante XXXXX (Deltebre)

Menú solidario para familias y acompañantes.

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